立法院社會福利及衛生環境委員會上週舉辦「病人自主權利法草案」公聽會，草案也通過初審，此法案期望將來末期病人、不可逆轉的昏迷狀態、植物人、重度以上失智、疾病痛苦難以忍受且無法治癒的病人，若已預立醫療指示，醫師可以依其意願不施行急救或撤除維生設備。不過，各界對部分條文仍有不同看法，草案是否通過仍有變數。
當生命接近尾聲，醫療決策格外困難。如何才能讓病人少受點苦，家屬少一點天人交戰？
*****
拿著「氣管內管置入術說明書」，林女士猶豫了。
母親已80多歲，多種慢性病纏身，頻繁進出醫院，身體愈來愈虛弱。這次又因為肺部感染而住院，呼吸很喘，醫生說需要插氣管內管幫助呼吸，但插下去之後會不會變成長期使用呼吸器，誰也不知道。插管會不會太折騰老人家了？但如果不插，是不是太早放棄了？
照顧病重的家人不容易，常常要面對困難的醫療決策：
1.感染肺炎要不要插管？
末期病人的免疫力低下， 各種感染的機會增多，比如肺炎，往往成為壓垮病人的最後一根稻草。但肺炎可能是可以治療的，那麼病人呼吸困難時究竟要不要插管，維持呼吸換氣的功能？甚至是否接受抗生素治療？醫師認為這需要評估病人的整體狀況及預後來決定。
彰化基督教醫院安寧緩和療護科主任蔡佩渝說，有些在醫療上判定是疾病末期的病人，第一次發生這種急性感染，但是身體活動功能還很好，體力與營養狀況也足以應付這次急性問題，仍然會建議積極處理，包括暫時的插管治療。
台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說，如果一個醫療處置對病人是好的，那當然要做，如果對病人不好，當然不做，但困難的是不確定它對病人好不好，這時可以考慮「限時治療」─先做，再評估效益。比如危急時先插管，如果治療兩、三週後沒有達到預期效果，反而增加痛苦，就可考慮撤除。
安寧緩和醫療條例修法後，撤除維生設備需兩位相關專科醫師判定末期、一位最近親屬簽署同意書即可，彈性比過去大，等於有退場機制，可以設停損點，醫生、家屬都不會那麼為難。「撤除維生設備，幫助病人善終，也是一種作為，」淡水馬偕醫院安寧病房主任黃銘源說。
但末期病人如果反覆同一部位感染，比如一再發生肺炎、呼吸衰竭，且體力及整體狀況不佳，插管就是艱苦的負荷了。「即使肺炎的治療有起色，原本的疾病仍然持續侵蝕病人的身體，因此不建議插管，避免讓病人多受苦，」蔡佩渝指出。也建議醫療人員及家屬找機會詢問病人的想法。「盡早表達意願，到時家屬就能遵循，」蔡兆勳說。
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拿著「氣管內管置入術說明書」，林女士猶豫了。
母親已80多歲，多種慢性病纏身，頻繁進出醫院，身體愈來愈虛弱。這次又因為肺部感染而住院，呼吸很喘，醫生說需要插氣管內管幫助呼吸，但插下去之後會不會變成長期使用呼吸器，誰也不知道。插管會不會太折騰老人家了？但如果不插，是不是太早放棄了？
照顧病重的家人不容易，常常要面對困難的醫療決策：
1.感染肺炎要不要插管？
末期病人的免疫力低下， 各種感染的機會增多，比如肺炎，往往成為壓垮病人的最後一根稻草。但肺炎可能是可以治療的，那麼病人呼吸困難時究竟要不要插管，維持呼吸換氣的功能？甚至是否接受抗生素治療？醫師認為這需要評估病人的整體狀況及預後來決定。
彰化基督教醫院安寧緩和療護科主任蔡佩渝說，有些在醫療上判定是疾病末期的病人，第一次發生這種急性感染，但是身體活動功能還很好，體力與營養狀況也足以應付這次急性問題，仍然會建議積極處理，包括暫時的插管治療。
台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說，如果一個醫療處置對病人是好的，那當然要做，如果對病人不好，當然不做，但困難的是不確定它對病人好不好，這時可以考慮「限時治療」─先做，再評估效益。比如危急時先插管，如果治療兩、三週後沒有達到預期效果，反而增加痛苦，就可考慮撤除。
安寧緩和醫療條例修法後，撤除維生設備需兩位相關專科醫師判定末期、一位最近親屬簽署同意書即可，彈性比過去大，等於有退場機制，可以設停損點，醫生、家屬都不會那麼為難。「撤除維生設備，幫助病人善終，也是一種作為，」淡水馬偕醫院安寧病房主任黃銘源說。
但末期病人如果反覆同一部位感染，比如一再發生肺炎、呼吸衰竭，且體力及整體狀況不佳，插管就是艱苦的負荷了。「即使肺炎的治療有起色，原本的疾病仍然持續侵蝕病人的身體，因此不建議插管，避免讓病人多受苦，」蔡佩渝指出。也建議醫療人員及家屬找機會詢問病人的想法。「盡早表達意願，到時家屬就能遵循，」蔡兆勳說。
2.要不要插鼻胃管灌食、打點滴？
老一輩有「寧可痛死，不能餓死」、「不讓病人吃飽將來會變餓死鬼」等觀念，因此希望病人即使不能經口進食，也要用鼻胃管灌食，不能餓著。「這樣做，安慰了家屬，卻苦了病人，」新店耕莘醫院緩和醫療科主任江維鏞感嘆。另一位醫師則直言：「臨終病人還插鼻胃管灌食，是滿足家屬的需要，而不是病人的需要。」
要不要用鼻胃管灌食，要考慮病人的餘命、對病情是否有幫助、病人的意願及能否改善生活品質等因素。
蔡佩渝說，如果推估病人還有半年左右壽命，當然不能餓他半年，但如果已經臨終（生命約剩兩週以內），建議就不要再灌食或給太多點滴，因為器官已接近停擺，給太多食物、水分不但不能延長生命，反而增加身體負擔。
台北榮總護理部督導長、台灣安寧緩和護理學會理事長蘇逸玲的阿嬤活到90幾歲，自然衰老而逝，往生前幾天就告訴家人「我不想吃東西了」，可見食欲減少是人體衰老的自然過程。
她說，國外早有許多研究，證實病人必須「臨終脫水」才會舒適。如果臨終前還打點滴、用鼻胃管灌食，因為器官、代謝功能已衰竭，水分排不出去，會導致喘、痰變多、呼吸有特殊聲音（死亡嘎音）、腹脹、嘔吐、水腫，病人連呼吸都累。看到家人變成這樣，家屬常常悲痛不已。
彰化基督教醫院安寧緩和療護科主治醫師黃馨葆說，家屬的觀念需要改變，「病人是因疾病而去世，不是因為水分或食物不夠。」而這有賴醫護人員與病家建立信任關係，及早溝通討論，才不致讓病家誤以為要把病人「斷水斷電」，連點滴都不給，蔡兆勳指出。
黃銘源說，有時家屬不能接受馬上停掉點滴，所以醫護人員會用「減法」，比如本來一天給1500cc，慢慢減到500、250cc，兼顧病人舒適與家屬感受。
老一輩有「寧可痛死，不能餓死」、「不讓病人吃飽將來會變餓死鬼」等觀念，因此希望病人即使不能經口進食，也要用鼻胃管灌食，不能餓著。「這樣做，安慰了家屬，卻苦了病人，」新店耕莘醫院緩和醫療科主任江維鏞感嘆。另一位醫師則直言：「臨終病人還插鼻胃管灌食，是滿足家屬的需要，而不是病人的需要。」
要不要用鼻胃管灌食，要考慮病人的餘命、對病情是否有幫助、病人的意願及能否改善生活品質等因素。
蔡佩渝說，如果推估病人還有半年左右壽命，當然不能餓他半年，但如果已經臨終（生命約剩兩週以內），建議就不要再灌食或給太多點滴，因為器官已接近停擺，給太多食物、水分不但不能延長生命，反而增加身體負擔。
台北榮總護理部督導長、台灣安寧緩和護理學會理事長蘇逸玲的阿嬤活到90幾歲，自然衰老而逝，往生前幾天就告訴家人「我不想吃東西了」，可見食欲減少是人體衰老的自然過程。
她說，國外早有許多研究，證實病人必須「臨終脫水」才會舒適。如果臨終前還打點滴、用鼻胃管灌食，因為器官、代謝功能已衰竭，水分排不出去，會導致喘、痰變多、呼吸有特殊聲音（死亡嘎音）、腹脹、嘔吐、水腫，病人連呼吸都累。看到家人變成這樣，家屬常常悲痛不已。
彰化基督教醫院安寧緩和療護科主治醫師黃馨葆說，家屬的觀念需要改變，「病人是因疾病而去世，不是因為水分或食物不夠。」而這有賴醫護人員與病家建立信任關係，及早溝通討論，才不致讓病家誤以為要把病人「斷水斷電」，連點滴都不給，蔡兆勳指出。
黃銘源說，有時家屬不能接受馬上停掉點滴，所以醫護人員會用「減法」，比如本來一天給1500cc，慢慢減到500、250cc，兼顧病人舒適與家屬感受。
3.打嗎啡止痛會不會上癮或加速死亡？
有位阿公因癌末住進安寧病房，醫師打了兩針嗎啡為他止痛，結果當晚他就去世了。家屬認為醫生怎可用嗎啡將阿公「安樂死」，加速他的死亡，要求醫師賠償。
另一位慢性阻塞性肺病末期的爺爺，喘到想自殺，「我不怕死，我怕吸不到氣！」醫生開給他一點嗎啡止喘，他好多了，打消自殺念頭。
末期病人常會痛、喘，嚴重到無法成眠。到底可不可以用嗎啡來減輕痛苦？
一位醫師透露，台灣人非常恐懼嗎啡，害怕上癮或加速死亡，病人寧願忍耐，也不敢用它來止痛、止喘，甚至有些醫生也不敢開嗎啡給病人，「裡面夾雜著對醫療糾紛的恐懼。」有的醫生在幫病人打嗎啡前，還把家屬都找來跟病人「道別」，深怕這一針打下去病人的呼吸就停了。
「大家誤會嗎啡了，」黃銘源解釋，嗎啡可以有效止痛、止喘，在醫師監控下使用，並不容易成癮，有時使用劑量增加，常是因為病情惡化、病人更痛，並不是因為上癮。
跟所有藥物一樣，嗎啡也有不良反應，比如呼吸抑制（因此讓人誤以為會加速死亡）、噁心、頭暈、便秘等。蔡兆勳建議，用嗎啡之前醫師一定要跟病人和家屬詳細溝通解釋，並且澄清用藥的目的是減輕痛苦，不是安樂死，正確使用並不會加速死亡。「是疾病讓病人死亡，不是嗎啡。就算不用嗎啡，他還是會走。」
多位醫師都建議，不妨權衡病人的痛苦與死亡的過程。如果喘和痛讓死亡的過程更痛苦，那麼用藥減輕痛苦是對的。
江維鏞說，給嗎啡的原則是：少量開始、緩慢增加，並監控病人的呼吸速率、檢查瞳孔大小，這樣使用嗎啡是安全的。
相對於台灣，國外對使用嗎啡的態度較開放。黃馨葆說，歐洲止痛性嗎啡類藥物人均使用量的前幾名包括奧地利、瑞士、英國、德國、丹麥，都是重視生命末期照顧的國家，「可以說愈先進的國家愈普遍使用嗎啡類藥物幫病人減輕痛苦。」
有位阿公因癌末住進安寧病房，醫師打了兩針嗎啡為他止痛，結果當晚他就去世了。家屬認為醫生怎可用嗎啡將阿公「安樂死」，加速他的死亡，要求醫師賠償。
另一位慢性阻塞性肺病末期的爺爺，喘到想自殺，「我不怕死，我怕吸不到氣！」醫生開給他一點嗎啡止喘，他好多了，打消自殺念頭。
末期病人常會痛、喘，嚴重到無法成眠。到底可不可以用嗎啡來減輕痛苦？
一位醫師透露，台灣人非常恐懼嗎啡，害怕上癮或加速死亡，病人寧願忍耐，也不敢用它來止痛、止喘，甚至有些醫生也不敢開嗎啡給病人，「裡面夾雜著對醫療糾紛的恐懼。」有的醫生在幫病人打嗎啡前，還把家屬都找來跟病人「道別」，深怕這一針打下去病人的呼吸就停了。
「大家誤會嗎啡了，」黃銘源解釋，嗎啡可以有效止痛、止喘，在醫師監控下使用，並不容易成癮，有時使用劑量增加，常是因為病情惡化、病人更痛，並不是因為上癮。
跟所有藥物一樣，嗎啡也有不良反應，比如呼吸抑制（因此讓人誤以為會加速死亡）、噁心、頭暈、便秘等。蔡兆勳建議，用嗎啡之前醫師一定要跟病人和家屬詳細溝通解釋，並且澄清用藥的目的是減輕痛苦，不是安樂死，正確使用並不會加速死亡。「是疾病讓病人死亡，不是嗎啡。就算不用嗎啡，他還是會走。」
多位醫師都建議，不妨權衡病人的痛苦與死亡的過程。如果喘和痛讓死亡的過程更痛苦，那麼用藥減輕痛苦是對的。
江維鏞說，給嗎啡的原則是：少量開始、緩慢增加，並監控病人的呼吸速率、檢查瞳孔大小，這樣使用嗎啡是安全的。
相對於台灣，國外對使用嗎啡的態度較開放。黃馨葆說，歐洲止痛性嗎啡類藥物人均使用量的前幾名包括奧地利、瑞士、英國、德國、丹麥，都是重視生命末期照顧的國家，「可以說愈先進的國家愈普遍使用嗎啡類藥物幫病人減輕痛苦。」
他去年去歐洲開會，各國簽署宣言，呼籲各國讓生命受到威脅的病人得到良好醫療照顧，包括使用嗎啡。「他們把接受安寧緩和醫療、減輕痛苦當成基本人權。」
4.安寧療護就是「斷水斷電」，讓病人等死？
聽到安寧療護，有些民眾擔心是不是什麼也不做，任由病人死亡。
「我們會盡一切努力，幫助你安然逝去，但也會盡一切努力，讓你好好活到最後一刻，」安寧療護創始人桑德絲（Cicely Saunders）醫師道出安寧療護的真諦。
「安寧療護不以治本（治癒疾病）為目的，因為這目標已經無法達成，因此要更積極減輕病人的身心靈痛苦，比如止痛、止喘、減少焦慮與恐懼等，把治標做到極致，同時也照顧家屬的身心，絕不是什麼也不做，」黃馨葆強調。
不只減輕身體的痛苦，安寧療護還要減輕末期病人心靈的痛苦，透過陪伴式的照顧幫助他們回顧生命、肯定自己，並化解衝突、圓滿心願、透過心性成長產生內在的力量面對死亡，安排後事，與親友道別，心平氣和接受死亡。「末期病人心靈的痛苦其實不亞於肉體的痛苦，但過去經常被忽略。安寧療護希望幫助病人同時減輕肉體與心靈的痛苦，享有平安和尊嚴，這才是善終，」蔡兆勳說。
他照顧過一位20出頭的癌末病人，「這麼年輕就要面對死亡，他會甘心嗎？他的父母會甘心嗎？」年輕人住院時用頭巾包住頭，完全不與人交談，他明明還可以下床，卻在床上大小便，弄得髒臭不堪。
安寧團隊人員對他的憤怒情緒、身心靈整體痛苦感同身受，不但沒有指責他，還持續關懷陪伴他，終於讓他願意講話、下床活動，甚至在慶生會上唱歌跳舞。「雖然他的病沒有好轉，但找回了生命力。即使生命有限，仍然有活力、有品質。」
4.安寧療護就是「斷水斷電」，讓病人等死？
聽到安寧療護，有些民眾擔心是不是什麼也不做，任由病人死亡。
「我們會盡一切努力，幫助你安然逝去，但也會盡一切努力，讓你好好活到最後一刻，」安寧療護創始人桑德絲（Cicely Saunders）醫師道出安寧療護的真諦。
「安寧療護不以治本（治癒疾病）為目的，因為這目標已經無法達成，因此要更積極減輕病人的身心靈痛苦，比如止痛、止喘、減少焦慮與恐懼等，把治標做到極致，同時也照顧家屬的身心，絕不是什麼也不做，」黃馨葆強調。
不只減輕身體的痛苦，安寧療護還要減輕末期病人心靈的痛苦，透過陪伴式的照顧幫助他們回顧生命、肯定自己，並化解衝突、圓滿心願、透過心性成長產生內在的力量面對死亡，安排後事，與親友道別，心平氣和接受死亡。「末期病人心靈的痛苦其實不亞於肉體的痛苦，但過去經常被忽略。安寧療護希望幫助病人同時減輕肉體與心靈的痛苦，享有平安和尊嚴，這才是善終，」蔡兆勳說。
他照顧過一位20出頭的癌末病人，「這麼年輕就要面對死亡，他會甘心嗎？他的父母會甘心嗎？」年輕人住院時用頭巾包住頭，完全不與人交談，他明明還可以下床，卻在床上大小便，弄得髒臭不堪。
安寧團隊人員對他的憤怒情緒、身心靈整體痛苦感同身受，不但沒有指責他，還持續關懷陪伴他，終於讓他願意講話、下床活動，甚至在慶生會上唱歌跳舞。「雖然他的病沒有好轉，但找回了生命力。即使生命有限，仍然有活力、有品質。」
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